9月21日是世界阿尔兹海默病日,在深圳这个中国最"年轻"的移民城市,老年群体也面临着不同其他地区的问题。由罗湖政协委员公益基金资助、深圳壹基金公益基金会实施的"风雨兰•社区长者脑健康"公益项目(以下简称"风雨兰项目"),已实施一年多时间。该项目结合罗湖区情实际,聚焦民生难点痛点,参考上海等城市先进经验,在全市率先探索建立个人、家庭、社区、医疗机构全程管理模式,让更多的中老年人远离认知症,减轻认知症带给老年人自身健康及对其家庭和社会生活的影响。
截至2024年7月底,项目通过开展科普宣传活动、认知症筛查、直播课程、线下小组活动等,已累计服务10197人次老年人。
关注移民城市的"流动老人"
随着我国人口老龄化形势加剧,认知症风险人群基数增大。阿尔茨海默病是认知症()最常见的一种类型,在认知症中约占60%;据国家卫生健康委数据,我国60岁及以上老年人中约有1507万认知症长者,其中近1000万是阿尔茨海默病患者。
由于认知筛查在老年人公共卫生常规体检中还需完善,个人和家庭又缺少自主发现和早期预警的专业能力,使认知症防治领域存在着"认知储备低,发病率高;就诊率低,漏诊率高;社会支持低,防治成本高"的普遍现象,认知症已经成为全社会无数家庭"咬牙坚持"的痛点。
作为深圳市最早建城区,罗湖区的老龄化趋势位于深圳之首。缺乏社交、环境发生重大变化等是认知症恶化的一部分关键因素,这恰恰也是移民社区的特征。罗湖区文华社区党委书记何文胜介绍:"文华社区较多老旧小区,大部分老人是从外地随子女过来深圳生活的,身边能说说话的亲戚朋友比较少。城市化的过程中本来邻里之间就相对疏远,一些老人家就更不愿意出来跟人沟通交流,子女上班、孙子上学后,每天就待在家里看看电视。参与社交活动少的老人相对更容易患上阿尔兹海默病这类认知症。"有些老人会随着孙辈暑假而回老家,流动性大,还有些老人因患上认知症后的"病耻感"更加不愿意出门。
风雨兰项目工作人员在罗湖区文华社区开展前期调研时发现,社区内老人及其家人对认知症的了解并不充分,部分老人不主动参与体检,没有参与过认知症筛查。比较常见的想法包括:"这个病,我不想让别人知道,如果别人知道了,就不和我玩了。""还可以预防吗?(筛查出来也没啥用)"
从2022年开始在罗湖区调研,到选定罗湖区黄贝街道文华社区作为项目实施点,经历了将近10个月的时间。罗湖区政协副主席梁真担任项目专家组成员,全程跟踪参与、具体指导项目的前期调研和方案制定。2023年7月,在罗湖政协委员公益基金资助、壹基金支持下,风雨兰项目正式启动。罗湖区黄贝街道文华社区工作站、罗湖医院集团文华社区健康服务中心、深圳市东西方社工服务社多方联合开展社区老年认知症服务,项目还聘请了上海剪爱公益发展中心专业支持。壹基金助理秘书长沙磊介绍道:"希望能够通过更多社会力量共同关注、参与,推动目标实现。这个需要社区居民和各方力量共同参与共建共治共享的新议题,是一个非常大的挑战。"
各方力量齐合作,专业扎实推进项目
为了把项目做好,做扎实。在罗湖区政协的支持下,风雨兰项目组链接社会专业资源,邀请深圳市人民医院、罗湖区人民医院专家医生参与活动,邀请深圳大学专业团队指导游戏干预,并且学习上海等地的先进经验。在专业力量帮助下,从零开始,先后开展宣传科普、筛查评估、健脑活动、家庭支持等工作。
面对前期调研时遇到的老人"不愿意面对和承认、觉得筛查也没用"等情况,项目组用社区的工作方法,"社区工作人员先知道,党建联建单位都知道,辖区居民全知道"的工作模式,把"早识别-早诊断-早治疗"的健康认识向全社区进行科普宣传。
筛查和评估是项目实施的基础,项目先后通过社区活动日常筛查、集中筛查、社区健康服务中心体检协助筛查的形式,对文华社区60岁以上的人群开展筛查工作。"筛查的工作量比较大,社区两千多名老人,要逐一地去了解。因为老人家文化水平不同,对量表的认识也不一样,我们不能机械地让他们填,不能因为填错了变成阿尔兹海默病,要根据老人的实际情况应对。然后根据筛查结果,确定后期跟踪干预的对象。"罗湖医院集团文华社区健康服务中心主任黄文静说。
筛查过程中还有一个困难是"如何让老人信任你"。黄文静说,"考虑到居民对家庭医生的信任,项目组将筛查嵌入到文华社康中心家庭医生服务团队对辖区老年人的年度体检服务中,并与深圳市人民医院和罗湖医院集团的神经内科医生形成'全专结合'服务模式,共同为辖区老人提供优质医疗服务的举措效果特别好。"
在文华社区健康服务中心2041人次的AD8初筛数据基础上,项目组织志愿者和专业的医护团队开展二次评估,深圳市老年疾病临床医学研究中心、深圳市人民医院副院长梁真团队提供了医护人员和筛查设备支持,截至2024年6月30日,共为408人次开展二次评估。
根据筛查情况,项目针对风险人群开展了体脑激活小组服务。小组活动特别根据老年群体的需求和特点安排,包括运动小组、手工认知小组、怀旧小组、音乐小组、游戏小组等多种形式。除了线下小组,还有线上直播为大家提供专业的运动指导、饮食建议。
针对确诊家庭,项目组开展持续个案跟进,为老人送上相关书籍和运动器材,邀请家属参加互助会活动。在互助会上,家属互相交流照护技巧、政策信息等等,项目也邀请了深圳多家养老机构从专业角度解答家属们在照顾老人方面的问题。
"我们希望能发挥社区党委的统筹引领作用,尽我们所能把能链接到的各种资源都统筹起来,发挥1+1>2的作用投入到老年健康的工作中。这些工作非常繁琐,但是看到能够为老人家们帮上忙,就非常有意义。"何文胜说。
帮助一个老人,帮扶一个家庭
罗湖区文华社区的一位李阿姨(化名)认知功能下降得比较明显,行动能力也受到一定影响。李阿姨对自己的状况感到自卑:"哎哟太丢人了。"
深圳市东西方社工服务社社工和社区工作人员一起组织活动,社工刘春乐说,这位李阿姨第一次参加风雨兰手工小组活动,是被孩子硬拽过来的,刚开始特别不自信:"哎哟,别人拧得都这么好,我的手不好,拧得不好。"后来在同龄伙伴们的鼓励下,慢慢地放开自己,不用孩子陪同,每逢社区办活动,自己主动就来了。
"我们希望让老人们感受到被关心被关爱,因为他们被关爱,就更愿意参与社区一些活动,如果天天一个人待在家里,肯定会加速脑部功能的衰退。当老人们走出来家门,走进社区、融入人群,他们的归属感更强,幸福感也更强了,这些都会成为他们面对生活、衰老的内驱力。"刘春乐说。
在家属互助会中,有认知症的老人照顾者互相交流经验。让刘春乐印象深刻的有一个确诊的老人,他有时候会情绪不稳定、易怒。互助会上其他老人的家属跟他的家属沟通,讲了自己的经验和从专家那里学到的知识,在经过医生再次诊断和针对性地调整后,老人的情绪问题得到了很大改善。
老人患上认知症,会给家属带来很多压力和困惑。在家属互助会,他们可以分享自己的经历,也可以学习别人的经验。当很多人一起面对困境,总会比独自承担要少一些困难。
持续创新探索项目经验
尽管做了非常多宣传、科普、沟通,仍然有相当一部分老人和家庭对认知症并不在意,认为"老了都这样";还有一部分高风险人群不愿意参加二次筛查和干预活动。改变他们和家属的认知非常困难,而如果没有后续的跟进、治疗、干预,那么筛查就起不到作用。为此,在社区一线工作的刘春乐反复与老人们沟通,甚至一个个案要沟通十几次。
除了具体实施中的困难,在项目管理上,还有更多现实问题,如认知症领域专业医疗资源和非药物干预资源欠缺,志愿者招募难,专业的专职工作人员少等。
深圳的社会服务机构和社工在青少年、企业社工等领域经验丰富,但认知症对他们来说,是一个相对陌生的领域。怎样把熟稔于心的个案、小组工作方法,用于认知症群体,需要重新梳理。
风雨兰项目对专业性要求非常高,除了会做项目管理,还要了解一定的认知症领域专业知识,比如认知症的具体表现都有什么、筛查中怎样使用不同量表及其差异是什么、不同类型认知症用药等等。同时,还要熟悉民政、卫健相关部门的相关政策、资源、福利,熟悉认知症老人及家属的特性,用合适的方式方法与他们沟通传达。这对项目工作人员提出了很高的要求。
刘春乐在加入风雨兰项目之前,对认知症议题的了解并不深入。"现在我能很熟练地在社区里与老人、家属沟通,因为接触了这个项目,我还自费去香港学习园艺疗法,希望在项目开展过程中能够有所帮助。"刘春乐说:"希望未来行业内能有更多这个领域的人才储备,为认知症家庭提供他们需要的公益、普惠服务。"
"但客观来说,深圳的认知症相关学术、科研机构相对较少。"上海剪爱公益发展中心的徐嘉雯说,"目前,我们在深圳请到了深圳大学李冰玉教授来进行游戏干预的指导,也参访了一些有认知症老人专业服务或开设了认知症专区的养老院。希望之后可以链接到更多专业资源,持续开展非药物干预活动。"
项目实施刚满一年,距离建设"认知障碍人士友好社区"的目标还有很长的路。期间,罗湖政协委员公益基金管委会副主任、深圳市人民医院护理部主任罗伟香提交了"关于建立罗湖社区长者认知症三级预防及全程管理机制的若干建议"提案,罗湖区卫健局、区民政等相关部门正在积极落实提案各项内容。通过政协委员对项目的定期监测、经验梳理、总结,转化为政策提案,积极推动在罗湖率先建立认知症三级预防体系及全程管理机制。
"通过委员的提案,得到政府部门更大程度的重视,逐步出台相关政策,政社协同联动,形成更大合力",风雨兰项目监测组专家、广州社会组织研究院执行院长胡小军博士说。"基于文华社区的项目探索和实践,可将有效的经验逐步推广到更多的社区,并从协作机制建设、专业机构培育、示范基地打造、多元资源链接等多个层面予以系统推进。"