4月2日是世界孤独症日。孤独症是什么？被判为孤独症怎么办？如何获得更好支持？近日举行的2024年上海孤独症儿童关爱宣传周暨“携星同行向未来”闵行区关爱月主题活动上，来自日本的相关学者、复旦大学附属儿科医院负责人、复旦大学心理研究中心主任、华东理工大学教授、全国政协委员以及长三角孤独症关爱机构负责人等，齐聚闵行文化公园慧音蓝屋，从不同角度进行研讨，进一步推进孤独症群体援助体系建设的多元融合发展。
慧音蓝屋，专家学者共同探讨孤独症群体援助体系高质量发展
截至目前发病机制仍不明确遗传因素15%—30%的影响
“WHO近期对健康有了新定义，不再仅仅意味着躯体或精神的健康，还要有良好的社会适应”，复旦大学附属儿科医院院长王艺提出，完整的健康定义首先是脑健康。她说，治疗、环境、安全保障、学习社交、高质量的卫生和公共服务等，都是脑健康的决定因素，孤独症作为发育障碍是这个大框架里的关键要素，全生命周期里儿童脑健康是人类未来全生命周期脑健康的基础性决定因素。
王艺，复旦大学附属儿科医院院长，国家卫健委卫生行业专项孤独症研究项目首席
王艺介绍，2005—2021年发布的125个全球待解决问题，医学领域就是孤独症。如何产生？目前没有答案，不知道机制、确切病因。她说，中文自闭症的“闭”字，意思是门里关了才子，一部分孤独症孩子在音乐、数字、绘画、艺术等特殊领域有独特功能，怎么打开这扇门让他们展示出来，是未来脑科学里亟待攻克的难题。
对孤独症群体研究多年的国际孤独症领域知名学者荒木穗积教授，也承认孤独症表现的多样性：有些表现出谱系障碍，有些却能成为优秀的人才。他以美国科罗拉多州立大学动物科学系教授天宝·葛兰汀为例介绍，他本身是孤独症人士，2岁有语言障碍，后成为北美动物学专家。
荒木穗积，日本立命馆大学综合心理学、人类科学研究院特聘教授
在成因上王艺认为遗传学因素里有很多可能相关的机制，遗传因素占15%，最高不超过30%，近年来新的研究理论突破了原有的仅嵌入神经网络和神经相关的、神经代谢领域的机制，扩展到免疫、肠道菌群及基于全身系统性内环境的状态，这对发现潜在机制病因有一定帮助。荒木教授也提出，频谱障碍的标准存在争议，但部分跟家庭有一定关系。
为什么孤独症受到越来越多的关注？各种因素导致患病率不断提升。王艺称，美国CBC对孤独症患病率的调查，2021年的报道，成年人比例为1/36，差不多2.72%。国内2017年孤独症疾病负担调研中，明确了致残率和社会负担、终身疾病负担非常严重。
机构干预是目前为止最有效的手段尽快出台孤独症儿童关爱服务标准
被诊断为孤独症怎么办？荒木提出，早发现早治疗很重要。1—3岁内，通过科学方法可以接受到专业的援助培训服务。他认为有两个重要时期，首先是青春期，这些孩子不太和外界融入，应给他们提供必要帮助；青春期后面临升学就业，应为这些人群提供就业支持包括生活支持中的恋爱结婚等方面的支援。
到哪里找支援？华东理工大学教授范斌提出，康复机构对儿童的语言能力、生活技能、认知情绪、行为等功能性方面提供了专业服务，对缓解其家庭压力、重现家庭关系、激发家庭复原能力互助能力提供了支持。不过当下康复机构面临的最急迫的挑战是：回应儿童与家庭需求的能力不足、康复和教育机构衔接不足、本土化服务模式探索较少、机构管理人员资质的规范性等。
范斌，华东理工大学社会工作与社会政策研究院副院长
她说，“康复机构、教育机构都很棒，但是平行线，需要联动，孤独症孩子到了读书年龄，服务机构可对接衔接”。她建议尽快出台包括机构设施、服务内容、服务流程、人员资质等在内的孤独症儿童康复机构管理和服务标准规范，建设科学化的孤独症儿童康复体系。
巧的是闵行区刚发布了《闵行区孤独症群体援助关爱中心运营服务标准》，这是全国首个民政系统街镇级别孤独症援助关爱中心的标准化体系建设，为其他类似机构运营提供参考。
孤独症关爱涉及医学、心理、教育、运动、营养学等，医疗学科内部又涉及消化、癫痫、胃肠道疾病等多学科，“本身已够复杂，更复杂的是60%的人有共患病，单靠医疗很难解决”，王艺提出了AI辅助的机器人康复，一对一干预可解决人手不够、可持续性的问题，对孤独症的预防诊断干预等全链条服务有明确目标。同时她也承认，目前医疗对核心症状基本没有治疗手段，大部分都在外围及共患病方面干预。
好消息是，作为国家儿童医学中心的儿科医院承接了国家心理健康中心等孤独症关爱医疗领域策略研究的任务，“多部门多领域多学科同频共振，民政、残联发挥网络健全的优势，医疗、教育负责链接，建设有创新的中国模式孤独症领域全社会生态圈”。
都在问“老了怎么办？”全生命周期关注
“除了儿童、青少年，还要照顾到孤独症人群的成年人及其家属需求”，荒木认为，可利用发育障碍人士就业评估工具，对其完成包括个人习惯在内的完成工作能力的评估，“虽然他们有障碍，但完全可以胜任这些工作，普通人也会有不适合的工作”，荒木表示，对孤独症人群要更精细地划分，这是专业机构需要做的。他表示，相关专家付出大量努力，希望闵行发布的体系可以成为全球范围可模仿的范本。
对于成年后乃至老年的孤独症人群，全国政协委员张军萍表达了同样关注，她建议，大龄孤独症人群，成年后，父母年纪大了，需有政府托底的信托机制，保证其资产财产使用安全；包括他们的父母老了本身也需要照顾，这也是孤独症家庭呼吁的问题。
全国政协委员张军萍
荒木教授认为不必过于担心，他举例称世界上最早报告的病例是1938年10月14日，当时患者5岁，长大后在父亲的公司上班，持续了30年，老先生去年去世。“之前担心能否活下去、更不要讲能否工作，后来90岁去世，说明细心照料、包容良好的社会环境可延长生命周期”。
孤独症孩子完成义务教育阶段后的出路，杭州启明星儿童康复中心创办人张燕称：留在家里或到照护中心，很少读大学，零星的会去就业。“很多孩子成年后，他们的父母不愿再在孩子身上花钱，希望青少年阶段有更多能力技能机会”，她运营的工坊由政府托底为大龄孤独症人群服务，工坊在17家城市复制，就业的12个人中两名已跟星巴克签约，每月4000元收入，目前这家店已于4月2日开业。
张燕，杭州启明星儿童康复中心创办人
辛福，南京雨花睿泽障碍人士服务中心理事长
南京雨花睿泽障碍人士服务中心理事长辛福说，他发现有很多岗位的劳动就业可以尝试，他们还尝试了很多大龄孤独症人群融入社区的可能，截至目前，他机构里的孤独症青少年为社区完成了3万件快递的配送，他说，“让家长得到喘息，这最迫切的”。
闵行提案走进全国政协理解读懂包容背后是爱
“一些家长特别是妈妈们提出怀孕早期增加宣传尽早干预；每个孩子每个群体应该有为个人量身定做跟随一生的个人教学计划；能否进入学校，要阶段性评估。”张军萍表示，从全国两会回来后，在走访中她听到了这样的声音。
今年全国政协会议上张军萍提交了《关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期援助关爱体系建设》的提案，从体系、平台、空间、帮扶等角度提出系统建议，引发媒体高度关注。
闵行打造社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助体系
比如，加强顶层设计，民政部牵头成立关爱体系，整合卫生教育残联妇联形成政府主导部门协同，家庭社会同参与，建立健全孤独症儿童筛查评估诊断诊治干预教育全生命周期；建立关爱的社会组织，设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，包括早期筛查、康复教育，爱心企业成立孤独症儿童关爱机构，编制社会服务网络；建立社区帮扶项目，街道或社区设立空间让孤独症孩子走出家庭，在家门口享受便捷专业的指导，专业团队举办养育技巧等讲座，让家长有喘息机会；培养专业人才，民政组织专业系统培训，为本人和家庭提供科学有效的支持。
“中国最近10—15年做了很大努力”，王艺称，《中国儿童发展纲要》《0—6岁儿童残疾筛查工作规范》《上海市0—6岁儿童孤独症筛查干预工作方案》，包括刚发布的《加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》等，都在通过国家优势、制度优势和网络体系系统推进。
基于流行病学调查和技术人才培养，儿科医院牵头已建起三级网络，目前上海已在7个区建立起所有7—18个月儿童通过基层儿科地毯式筛查，这样的探索将在新的指导方案里落地，发现早期高危可能性后，由三级医院评估诊断。同时“由于所有量表都是定性而不定量”，“基于行为学和相关临床观察的诊断，要取得很好的效果，需要有很好的家庭社区支持探索，寻找新的探索和靶点”。
孙时进，复旦大学心理研究中心主任，研讨会主持人
“对孤独症人群，理解、读懂、包容的背后，最根本的是爱”，整场研讨会主持人、复旦大学心理研究中心主任孙时进教授表示。
记者：崔松鸽初审：岳顺顺（实习）
复审：姚怡莹终审：刘垦博
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